Conseil d’administration
Le conseil d’administration de la Société canadienne d’ostéogenèse imparfaite (SCOI) est composé de bénévoles qui ont un lien personnel avec l’ostéogenèse imparfaite et qui possèdent de l’expérience dans l’un ou plusieurs des domaines suivants : médecine, santé, comptabilité, finances, collecte de fonds, gestion organisationnelle, relations publiques, planification stratégique, affaires ou politique. Les membres du conseil d’administration se réunissent trois fois par année et un comité opérationnel distinct (composé d’un groupe plus restreint de membres du conseil d’administration) se réunit tous les mois pour contribuer à l’avancement de divers projets et initiatives.
Les mandats des membres du conseil d’administration de la SCOI sont d’une durée de trois ans.
Présidente
S. Jacinta Whyte Toronto, ON
Membre depuis 2017 (2e mandat)
Lorsque l’hôpital Shriners m’a invitée à relancer la SCOI, j’ai été à la fois fière et honorée d’accepter. Je crois que ma participation est la meilleure manière de redonner à la communauté et d’exprimer la gratitude de ma famille pour les soins et le soutien qu’a reçus notre fille Rachel. J’ai pour vision d’offrir ce même soutien à tous et de faire progresser la recherche médicale, les traitements et les soins au profit de la communauté de l’OI au Canada et partout ailleurs.
Conseiller médical
Dr. Francis Glorieux, OC, MD, PhD Montréal, Québec
Hôpital Shriners (Montréal)
Membre depuis 2017 (3e mandat)
Le docteur Glorieux a consacré sa vie aux maladies osseuses héréditaires chez l’enfant. Il s’attarde d’abord au traitement du patient dans son ensemble et pas seulement à la maladie elle-même. Ses recherches et le développement de traitements révolutionnaires pour les personnes atteintes d’OI ont fait de lui et de l’hôpital Shriners de Montréal des leaders mondiaux dans le traitement de l’OI. En 2004, ses réalisations lui ont valu la plus haute distinction canadienne, soit le titre d’Officier de l’Ordre du Canada. Le docteur Glorieux est actuellement président du Comité consultatif médical de la Fondation de l’OI, directeur de recherche émérite à l’Hôpital Shriners de Montréal et professeur émérite de chirurgie, de pédiatrie et de génétique humaine à l’Université McGill.
Secrétaire et Vice-présidente du développement
Sarah Kamal Toronto, ON
Membre depuis 2018 (1er mandat)
Lorsque j’ai reçu le diagnostic de mon plus jeune enfant, une forme grave d’OI, la communauté de l’OI m’a offert des connaissances et un soutien inestimables. J’ai donc choisi d’être bénévole au sein du conseil d’administration de la SCOI afin de redonner à la communauté de l’OI.
Trésorier
David Turnbull Oakville, ON
Membre depuis avril 2019 (1er mandat)
J’ai adopté une petite fille atteinte d’OI et je comprends l’importance de pouvoir compter sur des professionnels de la santé qui comprennent la maladie et qui offrent des traitements essentiels afin d’améliorer la qualité de vie des personnes qui grandissent avec l’OI. La recherche médicale et l’aide offerte aux personnes récemment diagnostiquées nous aideront tous dans cette aventure, et faire partie de la SCOI est ma façon à moi d’y jouer un rôle.
Ambassadrice de la SCOI et directrice, mode de vie et services aux donateurs
Kristen Hayes Markham, ON
Membre depuis juin 2018 (1er mandat)
Je suis devenue membre du conseil d’administration de la SCOI parce que je suis fière d’être Canadienne et de défendre les droits des personnes handicapées. J’aime établir des relations entre les gens et je souhaitais contribuer à la création d’une communauté de connaissances et de soutien pour les personnes atteintes d’OI et leurs familles. Ce que j’ai appris des autres personnes atteintes d’OI au cours de ma vie est précieux.
DEIA and Public Policy Director
Buvani Sivagnanasunderam ON
Membre depuis 2022
As a racialized immigrant woman, with OI I know all too well the importance of embedding equity and intersectionality into our personal and professional lives, as well as the barriers that can exist in achieving this goal. I’m looking forward to advancing equity, diversity, inclusion, and accessibility within the COIS and embracing and supporting our COIS members who embody various intersectional identities. I believe that community building is a vital source of social connection, inclusion, and belonging and is why I’m excited to continue to grow and build our Canadian OI community.
OIF représentante
Tracy Hart
Membre depuis novembre 2023
Tracy Hart is the Chief Executive Officer of the Osteogenesis Imperfecta Foundation located in Gaithersburg, Maryland. Tracy has served in this role since 2009 and is responsible for the overall management of the OIF including fundraising, program development and volunteer recruitment. She serves as the Co-Chair of the Rare Bone Disease Alliance, a newly formed group of researchers, industry partners and other stakeholders and is a Principal Investigator on behalf of the OIF in the Brittle Bone Disorders Consortium. She is also involved with OI research and advocacy on an international level collaborating with OI colleagues around the world.
Directeur, design et marketing numérique
Adam Kearney (Chatham-Kent, ON)
Non-membre du conseil
J’ai grandi avec l’OI et ma mère a été un membre actif du conseil d’administration de la SCOI pendant de nombreuses années. J’ai constaté de mes propres yeux la capacité de cette communauté à aider les personnes et les familles. Lorsque j’ai eu l’occasion de contribuer à la reconstruction de la communauté, je l’ai saisie sans hésiter.