Mot de la présidente
Message de la présidente de la SCOI (Société canadienne d'Ostéogenèse imparfaite)
C'est avec grand plaisir que je vous souhaite la bienvenue à notre nouveau site Internet de la SCOI.
Alors que la construction de notre site continue de progresser, nous espérons que vous le trouverez à la fois informatif et utile… et que vous le visiterez souvent.
En effet, bien que la SCOI ait été fondée en 1972, nous avons connu pourtant des hauts et des bas, ainsi que des périodes d'inactivité.
Aujourd'hui, à la demande des intervants de l'Hôpital Shriners de Montréal et grâce à leur soutien, nous sommes ravis de réactiver la SCOI sous la direction d'un nouveau conseil d'administration que je préside également.
Dotés d'un nouveau regard et d'un partenariat stratégique avec nos amis de la famille d'ostéogenèse imparfaite (FOI), sans lesquels nous n'aurions pas fait cette avancée, nous allons désormais de l'avant, la SCOI étant revitalisée.
La SCOI est également enregistrée en tant qu'organisme de bienfaisance canadien, ce qui signifie que nous pouvons fournir des reçus d'impôts de l'ARC (Agence de Revenu du Canada) pour tout don fait à la SCOI par des donateurs canadiens.
En tant que bénévoles travaillant ensemble, le conseil d'administration de la SCOI, s'engage à bâtir une communauté nationale forte, à créer des centres régionaux actifs et dynamiques en vue de faire de la SCOI une référence incontournable dans l'acquisition de l'information et de l'éducation, ainsi que dans la défense des droits de ceux qui sont atteints d'ostéogenèse imparfaite (OI).
Chaque membre du Conseil fait partie de la communauté d'OI d'une façon ou d'une autre : soit en tant qu'individu atteint d'OI, soit en tant qu'un membre ayant un proche atteint d'OI dans sa famille directe. Nous sommes tous passionnés par le fait de fournir du soutien et des informations à la communauté d'OI, ainsi qu'à ceux qui prennent soins des personnes qui en sont atteintes.
En soutenant les subventions gouvernementales et en créant un programme de bourses SCOI pour la recherche, nous nous engageons à faire des levées de fonds destinées à la recherche en cours pour l'amélioration aussi bien des traitements de l'OI que des soins prodigués à la génération actuelle et future de ceux qui en sont et seront atteints d'OI.
Cette année, nous sommes particulièrement fiers d'annoncer le lancement de notre première bourse de recherche honorant la contribution, de toute une vie du Dr Francis Glorieux, à la communauté d'OI au Canada et dans le monde.
Le lancement de cette bourse marque une étape importante dans nos efforts fournis jusqu'à présent à servir la communauté d'OI.
À l'avenir, nos efforts ciblerons la collecte de fonds pour l'octroi d'autres bourses de ce type qui profiteront aux communautés d'OI où qu'elles soient.
Au nom du conseil d'administration de la SCOI, je vous invite à vous joindre à nous pour un voyage important et pour nous aider à faire la différence.
Partagez votre histoire, organisez un événement de collecte de fonds, créez un centre communautaire pour soutenir les individus et les familles aux prises avec l'OI, fournissez des informations et une éducation à la communauté dans son ensemble.
Nous formons un village petit et global à la fois. Nous sommes ici tous ensemble pour nous aider les uns les autres à vivre une vie meilleure !
En raison de la situation pandémique actuelle, nos événements sont tous virtuels, mais vous pouvez toujours y participer et vous amuser pendant que nous transformons le monde en un meilleur endroit pour notre communauté d'OI !
Bienvenue,
Jacinta